L'Association française de l'ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie.

Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 530 personnes ataxiques.

Objectifs

• Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en     collaborant à certaines études.
• Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
• Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

• Attribution de subventions de recherche en collaboration avec le conseil scientifique
• Soutien à la mise en place de centres experts référents et de consultations pluridisciplinaires régionales
• Mise en place depuis 2010 d’un service de soutien psychologique
• Classeur d'informations : « Vivre avec une Ataxie de Friedreich » ; déjà envoyé à 700 malades
• Diffusion de recommandations sur les prises en charge médicales et paramédicales à destination des soignants, écrites par le Conseil Médical.
• Revue trimestrielle ESPOIR
• Collaboration avec d'autres associations proches : Connaître les Syndromes Cérébelleux - Association Strümpell Lorrain - Association des Maladies Mitochondriales - Associations européennes (EuroAtaxia) et autres.
• Partenariat avec : Alliances maladies rares, Orphanet, Eurordis, Association des Paralysés de France, Association Française contre la Myopathie, etc
• Soutien du laboratoire pharmaceutique TAKEDA.
• Recherche de sources de financement et de parrainage

Plus d’infos sur  www.afaf.asso.fr –afaf@nordnet.fr – 03.23.58.61.65