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l’Ataxie de Friedreich
et l’AFAF
L'Association française de l'ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
Objectifs
Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.
Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
Créer des liens d'amitié entre les adhérents.
Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.
Les grands axes actuels d'activité de l'association sont :
L'attribution de bourses de recherche en collaboration avec le conseil scientifique
Le soutien à la mise en place de centre experts référents et de consultations pluridisciplinaires régionales
L'élaboration d'un livret d'informations et de suivis médicaux et paramédicaux à disposition des malades.
La diffusion de recommandations sur les prises en charge médicales et paramédicales à destination des soignants.
La collaboration avec d'autres associations d'ataxiques : Connaître les Syndromes Cérébelleux - Association Strümpell Lorrain - Association des Maladies Mitochondriales - Associations européennes (EuroAtaxia) et autres.
L'adhésion ou le partenariat avec : Alliances maladies rares, Orphanet, Eurordis, Association des Paralysés de France, Association Française contre la Myopathie, etc
Le soutien du laboratoire pharmaceutique TAKEDA.
La recherche de sources de financement et de parrainage
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